Diagnose Parkinson –

doch das Leben geht weiter

Die Parkinson Selbsthilfegruppe Köln


Wer wir sind

Unsere Selbsthilfegruppe wendet sich an Menschen mit Parkinson und deren Angehörige in Köln und Umgebung und hat aktuell 150 Mitglieder. Sie ist die Regionalorganisation des Deutschen Parkinson Vereinigung e.V. Bundesverband mit Sitz in Neuss. Darüber hinaus sind wir aktives Mitglied im Der Paritätische NRW.


Gruppenfoto Parkinson Selbsthilfegruppe Köln

Diagnose Parkinson – doch das Leben geht weiter

Die Diagnose Parkinson trifft Betroffene meistens unvorbereitet. Nur wenige wissen zu diesem Zeitpunkt etwas über die Erkrankung und deren Verlauf. Die Unsicherheit weckt Ängste und wirft viele Fragen auf. Das Fachwissen von erfahrenen Neurologen sowie das Gespräch mit Betroffenen können eine wirksame Hilfe sein bei der Findung des eigenen positiven Weges im Umgang mit der Krankheit.


Was wir wollen

Unser Ziel ist es, uns in der Gemeinschaft mit der Krankheit Parkinson, die nicht heilbar aber gut behandelbar ist, auseinander zu setzen. Wir wollen unsere Mitglieder mit aktuellen Informationen zum Stand der Forschung versorgen und vorhandene und verfügbare Möglichkeiten zur Linderung von Krankheitssymptomen aufzeigen. Durch Wissensvermittlung, Erfahrungsaustausch und gegenseitige Hilfestellung streben wir den aktiven Umgang und die „friedliche Koexistenz“ mit der Krankheit an, im Interesse einer besseren Lebensqualität von Betroffenen und deren Angehörigen.

Veranstaltungskalender


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Mausklick oder Fingertip auf rotmarkierte Einträge zeigt eine Voransicht des jeweiligen Termins an. Die Gesamtübersicht unserer Gruppenaktivitäten finden Sie auf der Seite Veranstaltungen.

Ihre Ansprechpartnerin:



Eine Gruppenleitung ist derzeit nicht gegeben.

Wir treffen uns regelmäßig an jedem letzten Mittwoch im Monat von 15:00 Uhr - 17:00 Uhr in der

Casa Usera
Venloer Str. 1226
50829 Köln-Bocklemünd


(neben der Kirche St. Johannes vor dem Lateinischen Tore in  Köln-Bocklemünd)


Was wir bieten

 Unkompliziert Kontakte knüpfen

Das Gespräch mit anderen Betroffenen und der Erfahrungsaustausch mit Partnern und Angehörigen können helfen, Ängste und Vorurteile abzubauen, die eigene Krankheit anzunehmen und einen positiven Umgang mit der Erkrankung zu finden.

  Verlässliche Informationen erhalten

Nicht nur zu Beginn der Erkrankung ergeben sich viele Fragen zum Verlauf der Krankheit, zu den Behandlungsoptionen oder zu flankierenden therapeutischen Angeboten. Vorträge von anerkannten Fachleuten u.a. der Neurologie, Physiotherapie, Logopädie, Ernährungswissenschaft etc. bieten verlässliche Informationen aus erster Hand und unterstützen Sie bei der Indentifikation der optimalen Behandlungsschritte.

  Zusammen in Schwung bleiben

Wann immer es geht, binden wir Singen und Bewegungsspiele in das Programm bei unseren Gruppentreffen ein. Gemeinsames Singen und leichte Sportübungen verbinden nicht nur, sie machen auch Spaß. Ausserhalb der Treffen wird auch regelmäßiger Reha-Sport als therapeutische Hilfe angeboten.

  Gemeinsam Zeit verbringen

Geselliges Beisammensein mit Schnittchen, Kaffee und Kuchen, ist ein wichtiger Bestandteil unserer monatlichen Treffen. Jeder hat was zu erzählen, Erfahrungen zu berichten, Lösungen auf knifflige Fragen zu liefern. Die Zeit vergeht viel zu schnell, als dass es je langweilig werden könnte.

  Mit der Gruppe was erleben

Ein bis zweimal im Jahr gehen wir mit einem geeigneten Bus auf Tour. Wir besuchen Therapie- oder Rehabilitationseinrichtungen, die sich auf die Behandlung von Morbus Parkinson spezialisiert haben. Oder, wir treffen uns mit anderen Parkinson Selbsthilfegruppen und erleben einen schönen gemeinsamen Nachmittag. Oft sind wir einfach neugierig auf Sehenswürdigkeiten in der Stadt oder in der Umgebung und lernen diese gemeinsam kennen.

  Stets auf dem Laufenden bleiben

Vierteljährlich kommt die Mitgliederzeitschrift Parkinson Nachrichten vom Bundesverband ins Haus, u.a. mit aktuellen Informationen zum Stand der Parkinson-Forschung. So bleiben Sie auch zwischen den Treffen gut informiert.

Was es sonst noch gibt

  Parkinson REHA-Sportgruppe in der Sporthochschule Köln

  Tanzen in der Tanzschule Breuer (Montag 16:00 – 17:00 Uhr)

  Nordic Walking (nach tel. Vereinbarung)

  Pflegeseminar am Möhnesee für Erkrankte und Angehörige (Dauer 5 Tage)

 


Wir freuen uns auf Sie!

Nächste Parkinson-Veranstaltungen und Gruppentreffen

Mit Mausklick (oder Fingertipp auf dem Mobiltelefon) auf das jeweilige Kalender-Symbol rechts neben den Einträgen können die gewählten Termine in den gängigsten Kalender-Programmen wie bspw. MS Outlook, den Google Calendar oder iCal (Mac OS X) importiert werden, ohne diese manuell eintragen zu müssen.






09.09.2022
16:00 Uhr – 19:00 Uhr

16. Patienten-Seminar Morbus Parkinson (Uniklinik Köln)

Uniklinik Köln, Anatomisches Institut, Hörsaal 1, Gebäude 35, Joseph-Stelzmann-Straße 9, 50931 Köln

23.02.2022
15:00 Uhr – 17:00 Uhr

Gruppentreffen

HINWEIS: Diese Veranstaltung entfällt wegen der anhaltenden Coronavirus-Pandemie.

Ort: Casa Usera, Venloer Str. 1226, 50829 Köln

30.03.2022
15:00 Uhr – 17:00 Uhr

Aus der Praxis der Pflegeberatung, Fr. Neurohr, Caritas Köln

Ort: Casa Usera, Venloer Str. 1226, 50829 Köln

27.04.2022
15:00 Uhr – 17:00 Uhr
25.05.2022
15:00 Uhr – 17:00 Uhr

Schluck- und Sprechstörungen, Fr. Remond, Kölner Dysphagiezentrum

Ort: Casa Usera, Venloer Str. 1226, 50829 Köln

29.06.2022
15:00 Uhr – 17:00 Uhr

Dieter Engelbert liest aus seinem Buch „20 Jahre Parkinson“

Das Leben mit und trotz Parkinson aus der Perspektive eines Betroffenen.

Ort: Casa Usera, Venloer Str. 1226, 50829 Köln

31.08.2022
15:00 Uhr – 17:00 Uhr

Mit Bewegung zu mehr Lebensqualität, Hr. Detlev Friedriszik

Ort: Casa Usera, Venloer Str. 1226, 50829 Köln

25.01.2023
15:00 Uhr – 17:00 Uhr

Gemeinsamer Start ins neue Jahr mit „King Size Dick“

Ort: Casa Usera, Venloer Str. 1226, 50829 Köln

22.02.2023
15:00 Uhr – 17:00 Uhr

Vortrag „Lebensalltag mit Pen- und Pumpentherapie“ durch Frau Tanja Moll (Firma „Ever Pharma“)

Zusätzlich wird Friedhelm Chmell (PD Nurse, Uniklinik Tübingen) online zugeschaltet.

Ort: Casa Usera, Venloer Str. 1226, 50829 Köln

26.04.2023
15:00 Uhr – 17:00 Uhr

Referat und Diskussion mit Norbert Kinzel (Pflegesachverständiger)

Ort: Casa Usera, Venloer Str. 1226, 50829 Köln

27.07.2022
15:00 Uhr – 17:00 Uhr

Parkinson-Demenz, Fr. Dr. Pape, St. Marien Krankenhaus

Ort: Casa Usera, Venloer Str. 1226, 50829 Köln

28.09.2022
15:00 Uhr – 17:00 Uhr

Seniorenvertretung bei der Stadt Köln, Hr. Volker Scherzberg

Ort: Casa Usera, Venloer Str. 1226, 50829 Köln

26.10.2022
15:00 Uhr – 17:00 Uhr

Fr. Dr. Koleva-Alazeh, Gertrudis Klinik, Leun-Biskirchen

Ort: Casa Usera, Venloer Str. 1226, 50829 Köln

30.11.2022
15:00 Uhr – 17:00 Uhr

Mit Bewegung zu mehr Lebensqualität, Hr. Detlev Friedriszik

Ort: Casa Usera, Venloer Str. 1226, 50829 Köln

14.12.2022
15:00 Uhr – 17:00 Uhr

Adventsfeier 2022

- Nur für Gruppenmitglieder -

Ort: Casa Usera, Venloer Str. 1226, 50829 Köln

07.04.2022 bis
09.04.2022

3-tägiges Parkinson Intensivtraining mit Peter Hornung

Workshop Theorie und Praxis zu folgenden Themen:

  • Gangschulung / Sturzprophylaxe /Körperhaltung / Gleichgewichtsschulung   
  • Schulung zur Selbsttherapie für Parkinsonbetroffene und Angehörige

Ort: Casa Usera, Venloer Str. 1226, 50829 Köln

26.01.2022
15:00 Uhr – 17:00 Uhr

Karneval mit King Size Dick

HINWEIS: Diese Veranstaltung entfällt wegen der anhaltenden Coronavirus-Pandemie.

Ort: Casa Usera, Venloer Str. 1226, 50829 Köln

29.03.2023
15:00 Uhr – 17:00 Uhr

Dr. med. Jens Ulrich Rüffer, GF „TAKEPART Media + Science GmbH“

Medizinische Forschung und Gesundheitskommunikation

Ort: Casa Usera, Venloer Str. 1226, 50829 Köln

31.05.2023
15:00 Uhr – 17:00 Uhr

Gedächtnistraining mit Frau d´Alquin

Ort: Casa Usera, Venloer Str. 1226, 50829 Köln

26.07.2023
15:00 Uhr – 17:00 Uhr

Referat und Diskussion mit Prof. Dr. Thomas Els

Prof. Dr. Thomas Els, Chefarzt für Neurologie und klinische Neurophysiologie in Bergisch Gladbach

Ort: Casa Usera, Venloer Str. 1226, 50829 Köln

28.06.2023
15:00 Uhr – 17:00 Uhr

Vortrag: „Bergische Jung“

Ort: Casa Usera, Venloer Str. 1226, 50829 Köln

13.12.2023
15:00 Uhr – 17:00 Uhr

Weihnachtsfeier 2023

- Nur für Gruppenmitglieder -

Ort: Casa Usera, Venloer Str. 1226, 50829 Köln

02.06.2022
18:00 Uhr – 20:00 Uhr

Angehörigen Café: Beratung und Gespräche in der Gruppe

Das Angebot richtet sich an (pflegende) Angehörige und Interessierte.

Die Teilnahme ist kostenfrei, Anmeldung: susanne.hoffmann@uk-koeln.de oder 0221 47898882.

   Informationsflyer

Ort: Uniklinik Köln, Bibliothek Neurochirugie, Haus 12, Etage 3, Raum 029

18.08.2022
18:00 Uhr – 20:00 Uhr

Angehörigen Café: Beratung und Gespräche in der Gruppe

Das Angebot richtet sich an (pflegende) Angehörige und Interessierte.

Die Teilnahme ist kostenfrei, Anmeldung: susanne.hoffmann@uk-koeln.de oder 0221 47898882.

Ort: Uniklinik Köln, Bibliothek Neurochirugie, Haus 12, Etage 3, Raum 029

10.11.2022
18:00 Uhr – 20:00 Uhr

Angehörigen Café: Beratung und Gespräche in der Gruppe

Das Angebot richtet sich an (pflegende) Angehörige und Interessierte.

Die Teilnahme ist kostenfrei, Anmeldung: susanne.hoffmann@uk-koeln.de oder 0221 47898882.

Ort: Uniklinik Köln, Bibliothek Neurochirugie, Haus 12, Etage 3, Raum 029

02.07.2022

16. Patienteninformationsveranstaltung (Gertrudis-Klinik Parkinson-Zentrum GmbH, Biskirchen)

Tagesbusfahrt nach Biskirchen

Kostenbeitrag für Mitglieder: 5,00 EUR / Person

Anmeldung bei: Fr. Wolff, Telefon: 0221 5905553

Anmeldeschluss: 30.05.2022 

Programm: Vorträge und Sprechstunde, Gehschule, Vorführung von Hilfsmitteln, Hausbesichtigung, Mittagessen/Kaffee, u.v.m.

27.09.2023
15:00 Uhr – 17:00 Uhr

Vortrag und Diskussion zum Thema „Erben und Vererben“ mit Dr. Ulrich Prutsch

Vortrag und Diskussion mit Dr. Ulrich Prutsch, Rechtsanwalt und Dozent, Anwaltkanzlei Dr. Prutsch & Schmidt, Köln

Ort: Casa Usera, Venloer Str. 1226, 50829 Köln

25.10.2023
15:00 Uhr – 17:00 Uhr

Gruppentreffen

Ort: Casa Usera, Venloer Str. 1226, 50829 Köln

29.11.2023
15:00 Uhr – 17:00 Uhr

Gruppentreffen

Ort: Casa Usera, Venloer Str. 1226, 50829 Köln

Eine Gesamtübersicht der Termine für das laufende Jahr finden Sie unter Veranstaltungen.

Die Krankheit Morbus Parkinson - was ist das?

Die Krankheit Morbus Parkinson ist nach dem englischen Arzt Dr. James Parkinson benannt, der die Krankheit 1817 erstmals beschrieben hat. 

Es handelt sich um eine langsam fortschreitende neurologische Erkrankung, die bestimmte Gebiete des Gehirns betrifft. Die langsame Degeneration von Nervenzellen verursacht einen Mangel des Botenstoffes Dopamin im Gehirn und führt auch zu Bewegungsstörungen.

Es gibt drei Oberbegriffe von Parkinson-Erkrankungen:

  1. Morbus Parkinson ist die klassische Parkinson-Erkrankung, die viele Systeme im Gehirn betreffen kann und deshalb auch unterschiedlich verläuft. 

Sie kann in jedem Lebensalter auftreten, die Häufigkeit nimmt im höheren Lebensalter zu. Der mittlere Krankheitsbeginn liegt zwischen 55 und 60 Jahren.

Die Bezeichnung Morbus Parkinson ist identisch mit der Bezeichnung Idiopathisches Parkinson-Syndrom (IPS).

Nicht-motorische Frühsymptome bei Morbus Parkinson: 

  • Riechstörung
  • Depression
  • Obstipation (weniger als 3 Stuhlentleerungen pro Woche)
  • REM-Schlaf-Verhaltensstörung (Traum wird in Motorik umgesetzt, nächtliches Umsichschlagen)

Motorische Frühsymptome bei Morbus Parkinson:

  • immer asymetrischer Beginn (z.B. verminderter Armschwung auf einer Seite)
  • reduzierte Fingerbeweglichkeit (Test: Dekrement beim Fingerteckeln)
  • schmerzhafte Steifigkeit (Schulter-Arm-Syndrom)
  • Ruckeln in der Bewegung des Armes oder der Hand (Zahnradphänomen)
  • Ruhetremor, der bei Aktivierung weniger wird


Die Diagnosestellung erfolgt anhand der motorischen Hauptsymptome und zusätzlicher Diagnostik wie Magnetresonanztomographie (MRT), Riechtestung, Mittelhirn-Sonographie und bei unklarer Diagnosestellung nuklearmedizinische Diagnostik (DaTSCAN):

Parkinson Neurologie

Nach der Diagnosestellung unterstützt ein früher Beginn mit Parkinson-Medikamenten und zugleich aktivierenden Therapien wie Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie, einen guten Verlauf der Krankheit und hält die Lebensqualität stabil.

Zusätzlich zum Morbus Parkinson gibt es zwei weitere Begriffe für Parkinson:

    2. Atypische Parkinson-Syndrome wie 

  • Multisystematrophie (MSA) 
  • Progressive supranukleäre Paralyse (PSP)
  • Lewy -Körperchen -Erkrankung

Sie sind ähnlich wie Morbus Parkinson weisen aber noch andere zusätzliche Symptome auf. Atypische Parkinson- Syndrome werden nicht unter Morbus Parkinson zusammengefasst.

    3. Symptomatische Parkinson-Erkrankung kann z.B. durch Medikamente entstehen, nach einem Tumor oder Hirninfarkt.


(Quelle: www.parkinson-ibb.de)

Wirkungsweise von Parkinson-Medikamenten

DIE PARKINSON-TULPE

Die Krankheit Parkinson hat ein weltweites einheitliches Symbol: eine rote Tulpe.

Der Welt-Parkinson-Tag wird am 11. April begangen, als Erinnerung an den Geburtstag von Dr. James Parkinson (1755-1824), der die Erkrankung erstmals 1817 beschrieb (in seinem „Essay on the Shaking Palsy“). Zu seinen Ehren wurde im Jahr 1993 einer roten Tulpe in England der Name 'Dr. James Parkinson' gegeben, sie wurde von der EPDA, der Europäischen Parkinson-Vereinigung, als Symbol stilisiert und weltweit als Logo für die Parkinsonkrankheit eingeführt.

Parkinson-Tulpe